Przypominam sobie takie zdarzenie kiedy m\u00f3j m\u0105\u017c by\u0142 w szpitalu przez tydzie\u0144 a ja w tym czasie musia\u0142am si\u0119 uda\u0107 na zastrzyk \u2013 ten fajny ze s\u0142omki w brzuch. Nic nadzwyczajnego, zawsze chodzi\u0142am sama ale wtedy piel\u0119gniarka poda\u0142o go tak, \u017ce czu\u0142am jak mi co\u015b p\u0119k\u0142o w \u015brodku. Zala\u0142am si\u0119 \u0142zami z b\u00f3lu, nie mog\u0142am wsta\u0107 z kozetki.. kiedy mi si\u0119 uda\u0142o to z ledwo\u015bci\u0105 mog\u0142am si\u0119 ubra\u0107. Sz\u0142am wtedy do domu 1,5 h ci\u0105gle robi\u0105c przystanki.. tak bardzo bola\u0142o i po raz pierwszy chcia\u0142am \u017ceby kto\u015b mnie odebra\u0142, no ale jako\u015b si\u0119 przywlek\u0142am do domu, najgorsze by\u0142o wchodzenie po schodach. Ach nie, jednak nie.. wr\u00f3ci\u0142am do domu a potem sz\u0142am do m\u0119\u017ca do szpitala i najgorsze by\u0142o \u00a0schodzenie po schodach buuu. W szpitalu po\u0142o\u017cy\u0142am si\u0119 na jego \u0142\u00f3\u017cku i nie mog\u0142am si\u0119 ruszy\u0107 \u2013 koszmar. Po tygodniu przesz\u0142o ale nastawi\u0142o mnie to do zastrzyk\u00f3w i do tej piel\u0119gniarki, mimo jej sympatii, do\u015b\u0107 opornie. Ju\u017c nawet nie chodzi o te zastrzyki ale o ten b\u00f3l, kt\u00f3ry uniemo\u017cliwia\u0142 mi swobodne poruszanie si\u0119.. Tak dla r\u00f3wnowagi kiedy\u015b pan piel\u0119gniarz podaj\u0105c mi zastrzyk powiedzia\u0142 do mnie: \u201eniech pani zamknie oczy, ja te\u017c zamykam bo si\u0119 boj\u0119\u201d \u2013 jednym s\u0142owem a raczej dwoma \u2013 by\u0142o weso\u0142o :)))<\/p>\n
Niez\u0142a przerwa w pisaniu, nie b\u0119d\u0119 si\u0119 ju\u017c usprawiedliwia\u0107.. po prostu praca, praca i jeszcze raz praca.. na w\u0142asn\u0105 pro\u015bb\u0119 skr\u00f3ci\u0142am pobyt na zasi\u0142ku rehabilitacyjnym i wr\u00f3ci\u0142am ju\u017c do pracy na 200% + wypieki i inne czasoch\u0142onne zaj\u0119cia. Jestem te\u017c przed wa\u017cnym egzaminem, o kt\u00f3rym \u201emy\u015blenie\u201d wype\u0142nia mi wi\u0119kszo\u015b\u0107 czasu \ud83d\ude1b<\/p>\n
Choroba zatrzyma\u0142a m\u00f3j p\u0119d na chwil\u0119 – chwil\u0119, kt\u00f3ra trwa\u0142a 1,5 roku, pozwoli\u0142a z\u0142apa\u0107 oddech, nabra\u0107 do\u015bwiadczenia i ruszy\u0107 dalej z wi\u0119kszym zapa\u0142em, nowymi celami.. ale mam wra\u017cenie jakby to trwa\u0142o tylko chwil\u0119 i \u017cycie zn\u00f3w p\u0119dzi w zawrotnym tempie.. zastanawia\u0142am si\u0119 jak to b\u0119dzie kiedy zako\u0144cz\u0119 leczenie i odzyskam si\u0142\u0119, niezale\u017cno\u015b\u0107.. I dzi\u015b znam odpowied\u017a: jest normalnie.. wcze\u015bniej wiedzia\u0142am czego chc\u0119 ale nie zawsze znajdowa\u0142am w sobie odwag\u0119 by do tego d\u0105\u017cy\u0107. Teraz te\u017c wiem czego chc\u0119 ale z t\u0105 r\u00f3\u017cnic\u0105, \u017ce po prostu do tego d\u0105\u017c\u0119 i to nie ja dostosowuj\u0119 si\u0119 do warunk\u00f3w tylko warunki do cel\u00f3w.<\/p>\n
Mia\u0142o by\u0107 o badaniach genetycznych zatem opowiadam. Mnie zrobiono badania genetyczne w WCO dzi\u0119ki protekcji mojego onkologa, wyniki bada\u0144 by\u0142y po 2 tygodniach, by\u0142y dobre co oznacza z jednej strony tyle, \u017ce nie usuni\u0119to mi innych narz\u0105d\u00f3w w celu zapobie\u017cenia rakowi a z drugiej tyle, \u017ce skoro m\u00f3j rak nie by\u0142 uwarunkowany genetycznie to sk\u0105d si\u0119 wzi\u0105\u0142?<\/p>\n
W mi\u0119dzyczasie otrzyma\u0142am skierowanie od lekarza rodzinnego do poradni genetycznej \u201eG******\u201d w Poznaniu. Na wizyt\u0119 (na NFZ) czeka\u0142am p\u00f3\u0142 roku, posz\u0142am na ni\u0105 w czerwcu. Nie ukrywam, \u017ce s\u0142ysza\u0142am na temat tej firmy niezbyt pochlebne opinie i sama te\u017c sobie taka wyrobi\u0142am po wyj\u015bciu z gabinetu. Ale od pocz\u0105tku. W WCO przemi\u0142a Pani z V pi\u0119tra poleci\u0142a mi odezwa\u0107 si\u0119 do prof. Lubi\u0144skiego ze Szczecina, poda\u0142a mi do niego numer. Troch\u0119 si\u0119 nosi\u0142am z zatelefonowaniem ale przy okazji zak\u0142adania portu 23.03.2016 r. spotka\u0142a mnie ciekawa historia. Na za\u0142o\u017cenie portu zg\u0142osi\u0142am si\u0119 na oddzia\u0142 chemioterapii na III pi\u0119trze o wskazanej godzinie, czyli o 8:00. Czekali\u015bmy z m\u0119\u017cem na wezwanie, tzn. zgodnie z zaleceniem lekarza zg\u0142osi\u0142am si\u0119 od razu ale jaka\u015b praktykantka kaza\u0142a mi zaczeka\u0107. Po chwili personel sam mnie szuka\u0142 ale znalaz\u0142am si\u0119 i od razu za\u0142o\u017cono mi czadersk\u0105 bransoletk\u0119 szpitaln\u0105, rozpakowa\u0142am si\u0119 w swoim pokoju, \u0142\u00f3\u017cko by\u0142o zas\u0142ane \u015bnie\u017cnobia\u0142\u0105 po\u015bciel\u0105 tak\u0105 jak w Sheratonie, w pokoju poza mn\u0105 2 osoby. Od razu zaproszono mnie do pani anestezjolog, kt\u00f3ra opowiedzia\u0142a o zabiegu, o konsekwencjach, ewentualnych komplikacjach i zgonie, podpisa\u0142y\u015bmy dokumenty. Nastawia\u0142am si\u0119, \u017ce port wszczepi\u0105 mi pod prawy obojczyk ale w zwi\u0105zku z tym, \u017ce mia\u0142am zaplanowan\u0105 radioterapi\u0119 po chemioterapii, to ustalono miejsce pod lewym obojczykiem. Ju\u017c by\u0142am poirytowana tym faktem no ale jako\u015b to prze\u0142kn\u0119\u0142am. Port to taki dinks jak pestka do otwierania domofonu, wszczepiony pod sk\u00f3r\u0119 z silikonowym w\u0119\u017cykiem wk\u0142adanym w t\u0119tnic\u0119 pod obojczykiem. Wk\u0142uwa si\u0119 w niego potem tak\u0105 specjaln\u0105 zagi\u0119t\u0105 ig\u0142\u0119 i podaje chemi\u0119 prosto do serca, aby tam zosta\u0142a rozpompowana na reszt\u0119 organizmu. Chemia podawana przez port by\u0142a bezbolesna, wr\u0119cz przyjemna. Od anestezjolog wr\u00f3ci\u0142am do swojego pokoju, wzi\u0119\u0142am premedykacj\u0119 i po chwili przyjecha\u0142a po mnie piel\u0119gniarka w\u00f3zkiem i zabra\u0142a na sam d\u00f3\u0142 na drugi koniec szpitala. Tam przej\u0119\u0142a mnie inna pani, kt\u00f3ra po\u0142o\u017cy\u0142a mnie na stole operacyjnym, otuli\u0142a kocykiem, \u017ceby nie by\u0142o mi zimno, mog\u0142am by\u0107 w dresiku oczywi\u015bcie bez g\u00f3ry. Po chwili przyszli lekarze i przyst\u0105pili do swoich czynno\u015bci. Ca\u0142y zabieg odbywa\u0142 si\u0119 pod USG. Nie pami\u0119tam ile trwa\u0142 ale my\u015bl\u0119, \u017ce do godziny max. Potem odwieziono mnie do pokoju i spa\u0142am. Obudzi\u0142 mnie dopiero pyszny obiad i b\u00f3l ale dosta\u0142am Ketonal i by\u0142o okej. Na wizyt\u0119 przysz\u0142a moja dr prowadz\u0105ca \u2013 dr K. Przejrza\u0142a moj\u0105 kart\u0119, moje wyniki i powiedzia\u0142a, \u017ce mam wykona\u0107 sekwencjonowanie gen\u00f3w.. zapyta\u0142am ile to kosztuje i czy mo\u017cna to zrobi\u0107 na NFZ. Ot\u00f3\u017c nie mo\u017cna a kosztuje oko\u0142o 1.000 z\u0142. Wi\u0119c niestety nie mog\u0142am tego zrobi\u0107.. Powiedzia\u0142am jej jaka jest moja sytuacja finansowa + to, \u017ce leki i zastrzyki nie s\u0105 dla mnie refundowane. Wysz\u0142a z pokoju z\u0142a, przez chwil\u0119 my\u015bla\u0142am, \u017ce na mnie ale ona by\u0142a z\u0142a na to co mnie spotka\u0142o. Standardowe pytanie czy chcemy z m\u0119\u017cem mie\u0107 dzieci? No swoich biologicznych nie, poniewa\u017c nie chcemy ich obci\u0105\u017ca\u0107 genetycznie cukrzyc\u0105 ale adopcj\u0119 rozwa\u017camy :)))<\/p>\n
Po oko\u0142o 10 minutach pani dr wr\u00f3ci\u0142a, zapyta\u0142a ile zastrzyk\u00f3w musz\u0119 jeszcze przyj\u0105\u0107. Oczywi\u015bcie by\u0142o to uzale\u017cnione od tego czy chemioterapia zako\u0144czy si\u0119 w planowanym terminie. Pani dr wr\u0119czy\u0142a mi leki, kt\u00f3re wystarczy\u0142y mi do ko\u0144ca chemioterapii.. rozp\u0142aka\u0142am si\u0119. Zapyta\u0142a czy teraz wykonam testy genetyczne \u2013 odpowiedzia\u0142am, \u017ce TAK, \u00a0jak tylko uzbieram kas\u0119 to od razu kupi\u0119, powiedzia\u0142a, \u017ce b\u0119dzie czeka\u0142a na wyniki. Tego samego dnia podano mi now\u0105 chemi\u0119, kt\u00f3r\u0105 mia\u0142am otrzymywa\u0107 ju\u017c do ko\u0144ca leczenia co tydzie\u0144. Przez port wchodzi\u0142a g\u0142adko i niewyczuwalnie, od razu po\u017ca\u0142owa\u0142am, \u017ce tak p\u00f3\u017ano zdecydowa\u0142am si\u0119 na to urz\u0105dzenie. Popo\u0142udniu odwiedzi\u0142 mnie m\u0105\u017c a w nocy jak zwykle akcja ze wsp\u00f3\u0142lokatork\u0105. Pewna starsza, nieszczup\u0142a pani co chwil\u0119 pyta\u0142a mnie i drug\u0105 pani\u0105 czy \u015bpimy. My\u015bla\u0142am, ze czego\u015b potrzebuje a ona po prostu sprawdza\u0142a nas.. po kt\u00f3rym\u015b pytaniu ju\u017c si\u0119 nie odezwa\u0142am a ona my\u015bl\u0105c, \u017ce \u015bpi\u0119\/ \u015bpimy wyj\u0119\u0142a z szafy tajemn\u0105 torb\u0119 a z niej mn\u00f3stwo s\u0142odyczy, kt\u00f3re szama\u0142a chyba przez reszt\u0119 nocy \ud83d\ude00 (dlaczego s\u0142odycze maj\u0105 takie szeleszcz\u0105ce opakowania? \u017ceby by\u0142o s\u0142ycha\u0107 jak kto\u015b si\u0119 odchudza :p). Pami\u0119tacie lokatork\u0119 z czasu operacji, kt\u00f3ra malowa\u0142a paznokcie? :\/ \u00a0Rano przed \u015bniadaniem poprosi\u0142am piel\u0119gniark\u0119 o przeciwb\u00f3low\u0105 kropl\u00f3wk\u0119 zapobiegawczo, zjad\u0142am \u015bniadanko, zmieniono mi opatrunek, sprawdzono czy wszystko ok i puszczono do domciu. Port sam w sobie nie bola\u0142, dopiero przy d\u017awiganiu albo le\u017ceniu na boku albo si\u0119ganiu po co\u015b, gwa\u0142towniejszych ruchach.. po chyba tygodniu zdj\u0119to mi szwy, kt\u00f3re si\u0119 wros\u0142y ale b\u00f3l do wytrzymania. Taka oto historia z portem. Po miesi\u0105cu uzbiera\u0142am kas\u0119 na test genetyczny, zadzwoni\u0142am do Szczecina, okaza\u0142o si\u0119, \u017ce kosztowa\u0142 oko\u0142o 800 z\u0142 wi\u0119c odetchn\u0119\u0142am z ulg\u0105 i od razu zam\u00f3wi\u0142am. Przyszed\u0142 poczt\u0105 z dok\u0142adn\u0105 instrukcj\u0105 aby naplu\u0107 do za\u0142\u0105czonej fiolki i odes\u0142a\u0107 z za\u0142\u0105czonymi dokumentami. Tak uczyni\u0142am ale napisa\u0142am r\u00f3wnie\u017c list do prof. Lubi\u0144skiego. Pr\u00f3bki wys\u0142ano do USA, na wyniki czeka\u0142am oko\u0142o miesi\u0105ca. Okaza\u0142o si\u0119 co\u015b niezwyk\u0142ego \u2013 m\u00f3j guz by\u0142 typowy a\u017c do czasu, kiedy przysz\u0142y te wyniki. Wszyscy spodziewali si\u0119 przerzut\u00f3w na inne organy, dziedziczno\u015bci a tymczasem ku zaskoczeniu \u00a0nie trzeba mnie patroszy\u0107 bo guz nigdzie si\u0119 nie przerzuci \u2013 mo\u017ce by\u0107 jedynie przerzutem od innego raka.. a do tego nie mog\u0142am go po nikim odziedziczy\u0107 ani te\u017c po mnie nikt nie odziedziczy\u0142by TEGO raka, co nie znaczy, \u017ce nie mam innego. Pani dr K i m\u00f3j onkolog ucieszyli si\u0119 ale te\u017c zacz\u0119li zachodzi\u0107 w g\u0142ow\u0119 jak to si\u0119 sta\u0142o. Otrzyma\u0142am kategoryczny zakaz stresowania si\u0119 czymkolwiek, nakaz sprawiania sobie przyjemno\u015bci.. Wszystko super fajnie \ud83d\ude00 w odpowiedzi otrzyma\u0142am te\u017c pismo, kt\u00f3rego kompletnie nie rozumia\u0142am dlatego zadzwoni\u0142am do Szczecina i dowiedzia\u0142am si\u0119, \u017ce prof. na w\u0142asny koszt zleci\u0142 dodatkowe badania mojego DNA a lekarze w USA zakwalifikowali mnie do swoich bada\u0144 nad nietypowo\u015bci\u0105 mojego \u201etypa\u201d.<\/p>\n
I tu wracamy do sprawy firmy G. W ko\u0144cu dosz\u0142o do czerwcowej wizyty na NFZ , w poczekalni nas\u0142ucha\u0142am si\u0119 rzeczy, kt\u00f3re nie do ko\u0144ca uwa\u017cam za uczciwe ale w ko\u0144cu przysz\u0142a moja kolej. Pani chyba doktor, zacz\u0119\u0142a robi\u0107 ze mn\u0105 genogram, zadzwoni\u0142am do mamy, kt\u00f3ra pomog\u0142a uzupe\u0142ni\u0107 dane o starszych cz\u0142onkach rodziny i dalszych pokoleniach.. niestety dla firmy G., stety dla mojej rodziny, nikt nie chorowa\u0142 na raka. Zatem Pani stwierdzi\u0142a, \u017ce wy\u015ble mnie na podstawowe badania \u2013 zanim jednak sko\u0144czy\u0142a m\u00f3wi\u0107 na jakie to ja wyci\u0105gn\u0119\u0142am ich wyniki z WCO. Pani przejrza\u0142a ale wyniki tylko potwierdzi\u0142y brak dziedziczno\u015bci wi\u0119c zaproponowa\u0142a, \u017ce zrobi\u0105 mi sekwencjonowanie gen\u00f3w, zam\u00f3wi\u0105 dla mnie test za 1.200 z\u0142 i jak b\u0119d\u0105 wyniki to si\u0119 um\u00f3wimy ju\u017c na prywatn\u0105 wizyt\u0119 w cenie 300 z\u0142 i om\u00f3wimy wyniki.. wys\u0142ucha\u0142am, podliczy\u0142am koszty i wyj\u0119\u0142am kolejne wyniki bada\u0144, oczywi\u015bcie sekwencjonowania ale bezpo\u015brednio od producenta za 800 z\u0142. Pani by\u0142a bardzo zaskoczona, nie wnios\u0142a nic ponadto, co us\u0142ysza\u0142am w WCO, nie mia\u0142a mi ju\u017c nic do zaoferowania wi\u0119c przyst\u0105pi\u0142a do opisu, w opisie napisa\u0142a, uwaga! \u201erak posiada znamiona dziedziczno\u015bci\u201d \u2013 na jakiej ku\u017awa podstawie? bo na pewno nie na podstawie bada\u0144 i wywiadu na temat rodziny i pokole\u0144.. zapyta\u0142am j\u0105 o to a ona mi odpowiedzia\u0142a, uwaga!, \u017ce \u201emy tak wszystkim piszemy\u201d. Wi\u0119c ja si\u0119 pytam jak to?? mar\u017ca na testy narzucona odpowiednia, koszt konsultacji bardzo adekwatny.. no przyznajcie sami, \u017ce nie brzmi to ani nie wygl\u0105da profesjonalnie a ju\u017c na pewno nie jest to instytucja dbaj\u0105ca o dobro pacjenta.. gdyby nie lekarze z WCO pewnie wyda\u0142abym to 700 z\u0142 dodatkowo i nawet nie wiedzia\u0142abym, \u017ce zosta\u0142am tak oszukana. Ludzie wydaj\u0105 tam grube pieni\u0105dze kiedy szukaj\u0105 pomocy dla swoich dzieci.. a czasem wycieczka do Szczecina mo\u017ce okaza\u0107 si\u0119 ta\u0144sza.. a na pewno prawdziwsza. Wielu z Was pisze do mnie prywatne wiadomo\u015bci, niejednokrotnie o do\u015bwiadczeniach z badaniami genetycznymi i o tym jak firma G. Was wykorzysta\u0142a.. podzielcie si\u0119 tym aby inni nie dali si\u0119 oszuka\u0107…<\/p>\n
W czerwcu mam egzamin- trzymajcie za mnie kciuki!, wi\u0119c pewnie do tego czasu nic nie skrobn\u0119 ale jest taka propozycja \u017ceby mo\u017cna mnie poczyta\u0107 te\u017c na innym blogu :)))<\/p>\n
W zesz\u0142ym roku o tej porze zacz\u0119\u0142y si\u0119 rozgrywa\u0107 prawdziwe dramaty.. przez ca\u0142y czas leczenia walczy\u0142am z chorob\u0105 ale w tym czasie pierwszy raz zacz\u0119\u0142am walczy\u0107 o \u017cycie.. nikt nie wiedzia\u0142 w jak krytycznym stanie si\u0119 znalaz\u0142am, jak uchodzi\u0142o ze mnie \u017cycie. Pierwszy raz tak powa\u017cnie pojawi\u0142o si\u0119 ryzyko \u015bmierci.. ale spokojnie, jak wida\u0107 prze\u017cy\u0142am \ud83d\ude42 jednak \u00a0ani my ani lekarze nie byli\u015bmy tego pewni..<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Przypominam sobie takie zdarzenie kiedy m\u00f3j m\u0105\u017c by\u0142 w szpitalu przez tydzie\u0144 a ja w tym czasie musia\u0142am si\u0119 uda\u0107 na zastrzyk \u2013 ten fajny ze […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":2353,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-2350","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-bez-kategorii"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/kingaodwazna.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2350","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/kingaodwazna.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/kingaodwazna.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kingaodwazna.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kingaodwazna.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2350"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/kingaodwazna.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2350\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2354,"href":"https:\/\/kingaodwazna.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2350\/revisions\/2354"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/kingaodwazna.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2353"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/kingaodwazna.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2350"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/kingaodwazna.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2350"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/kingaodwazna.pl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2350"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}