Co cię nie zabije..

Przypominam sobie takie zdarzenie kiedy mój mąż był w szpitalu przez tydzień a ja w tym czasie musiałam się udać na zastrzyk – ten fajny ze słomki w brzuch. Nic nadzwyczajnego, zawsze chodziłam sama ale wtedy pielęgniarka podało go tak, że czułam jak mi coś pękło w środku. Zalałam się łzami z bólu, nie mogłam wstać z kozetki.. kiedy mi się udało to z ledwością mogłam się ubrać. Szłam wtedy do domu 1,5 h ciągle robiąc przystanki.. tak bardzo bolało i po raz pierwszy chciałam żeby ktoś mnie odebrał, no ale jakoś się przywlekłam do domu, najgorsze było wchodzenie po schodach. Ach nie, jednak nie.. wróciłam do domu a potem szłam do męża do szpitala i najgorsze było  schodzenie po schodach buuu. W szpitalu położyłam się na jego łóżku i nie mogłam się ruszyć – koszmar. Po tygodniu przeszło ale nastawiło mnie to do zastrzyków i do tej pielęgniarki, mimo jej sympatii, dość opornie. Już nawet nie chodzi o te zastrzyki ale o ten ból, który uniemożliwiał mi swobodne poruszanie się.. Tak dla równowagi kiedyś pan pielęgniarz podając mi zastrzyk powiedział do mnie: „niech pani zamknie oczy, ja też zamykam bo się boję” – jednym słowem a raczej dwoma – było wesoło :)))

Niezła przerwa w pisaniu, nie będę się już usprawiedliwiać.. po prostu praca, praca i jeszcze raz praca.. na własną prośbę skróciłam pobyt na zasiłku rehabilitacyjnym i wróciłam już do pracy na 200% + wypieki i inne czasochłonne zajęcia. Jestem też przed ważnym egzaminem, o którym „myślenie” wypełnia mi większość czasu 😛

Choroba zatrzymała mój pęd na chwilę – chwilę, która trwała 1,5 roku, pozwoliła złapać oddech, nabrać doświadczenia i ruszyć dalej z większym zapałem, nowymi celami.. ale mam wrażenie jakby to trwało tylko chwilę i życie znów pędzi w zawrotnym tempie.. zastanawiałam się jak to będzie kiedy zakończę leczenie i odzyskam siłę, niezależność.. I dziś znam odpowiedź: jest normalnie.. wcześniej wiedziałam czego chcę ale nie zawsze znajdowałam w sobie odwagę by do tego dążyć. Teraz też wiem czego chcę ale z tą różnicą, że po prostu do tego dążę i to nie ja dostosowuję się do warunków tylko warunki do celów.

Miało być o badaniach genetycznych zatem opowiadam. Mnie zrobiono badania genetyczne w WCO dzięki protekcji mojego onkologa, wyniki badań były po 2 tygodniach, były dobre co oznacza z jednej strony tyle, że nie usunięto mi innych narządów w celu zapobieżenia rakowi a z drugiej tyle, że skoro mój rak nie był uwarunkowany genetycznie to skąd się wziął?

W międzyczasie otrzymałam skierowanie od lekarza rodzinnego do poradni genetycznej „G******” w Poznaniu. Na wizytę (na NFZ) czekałam pół roku, poszłam na nią w czerwcu. Nie ukrywam, że słyszałam na temat tej firmy niezbyt pochlebne opinie i sama też sobie taka wyrobiłam po wyjściu z gabinetu. Ale od początku. W WCO przemiła Pani z V piętra poleciła mi odezwać się do prof. Lubińskiego ze Szczecina, podała mi do niego numer. Trochę się nosiłam z zatelefonowaniem ale przy okazji zakładania portu 23.03.2016 r. spotkała mnie ciekawa historia. Na założenie portu zgłosiłam się na oddział chemioterapii na III piętrze o wskazanej godzinie, czyli o 8:00. Czekaliśmy z mężem na wezwanie, tzn. zgodnie z zaleceniem lekarza zgłosiłam się od razu ale jakaś praktykantka kazała mi zaczekać. Po chwili personel sam mnie szukał ale znalazłam się i od razu założono mi czaderską bransoletkę szpitalną, rozpakowałam się w swoim pokoju, łóżko było zasłane śnieżnobiałą pościelą taką jak w Sheratonie, w pokoju poza mną 2 osoby. Od razu zaproszono mnie do pani anestezjolog, która opowiedziała o zabiegu, o konsekwencjach, ewentualnych komplikacjach i zgonie, podpisałyśmy dokumenty. Nastawiałam się, że port wszczepią mi pod prawy obojczyk ale w związku z tym, że miałam zaplanowaną radioterapię po chemioterapii, to ustalono miejsce pod lewym obojczykiem. Już byłam poirytowana tym faktem no ale jakoś to przełknęłam. Port to taki dinks jak pestka do otwierania domofonu, wszczepiony pod skórę z silikonowym wężykiem wkładanym w tętnicę pod obojczykiem. Wkłuwa się w niego potem taką specjalną zagiętą igłę i podaje chemię prosto do serca, aby tam została rozpompowana na resztę organizmu. Chemia podawana przez port była bezbolesna, wręcz przyjemna. Od anestezjolog wróciłam do swojego pokoju, wzięłam premedykację i po chwili przyjechała po mnie pielęgniarka wózkiem i zabrała na sam dół na drugi koniec szpitala. Tam przejęła mnie inna pani, która położyła mnie na stole operacyjnym, otuliła kocykiem, żeby nie było mi zimno, mogłam być w dresiku oczywiście bez góry. Po chwili przyszli lekarze i przystąpili do swoich czynności. Cały zabieg odbywał się pod USG. Nie pamiętam ile trwał ale myślę, że do godziny max. Potem odwieziono mnie do pokoju i spałam. Obudził mnie dopiero pyszny obiad i ból ale dostałam Ketonal i było okej. Na wizytę przyszła moja dr prowadząca – dr K. Przejrzała moją kartę, moje wyniki i powiedziała, że mam wykonać sekwencjonowanie genów.. zapytałam ile to kosztuje i czy można to zrobić na NFZ. Otóż nie można a kosztuje około 1.000 zł. Więc niestety nie mogłam tego zrobić.. Powiedziałam jej jaka jest moja sytuacja finansowa + to, że leki i zastrzyki nie są dla mnie refundowane. Wyszła z pokoju zła, przez chwilę myślałam, że na mnie ale ona była zła na to co mnie spotkało. Standardowe pytanie czy chcemy z mężem mieć dzieci? No swoich biologicznych nie, ponieważ nie chcemy ich obciążać genetycznie cukrzycą ale adopcję rozważamy :)))

Po około 10 minutach pani dr wróciła, zapytała ile zastrzyków muszę jeszcze przyjąć. Oczywiście było to uzależnione od tego czy chemioterapia zakończy się w planowanym terminie. Pani dr wręczyła mi leki, które wystarczyły mi do końca chemioterapii.. rozpłakałam się. Zapytała czy teraz wykonam testy genetyczne – odpowiedziałam, że TAK,  jak tylko uzbieram kasę to od razu kupię, powiedziała, że będzie czekała na wyniki. Tego samego dnia podano mi nową chemię, którą miałam otrzymywać już do końca leczenia co tydzień. Przez port wchodziła gładko i niewyczuwalnie, od razu pożałowałam, że tak późno zdecydowałam się na to urządzenie. Popołudniu odwiedził mnie mąż a w nocy jak zwykle akcja ze współlokatorką. Pewna starsza, nieszczupła pani co chwilę pytała mnie i drugą panią czy śpimy. Myślałam, ze czegoś potrzebuje a ona po prostu sprawdzała nas.. po którymś pytaniu już się nie odezwałam a ona myśląc, że śpię/ śpimy wyjęła z szafy tajemną torbę a z niej mnóstwo słodyczy, które szamała chyba przez resztę nocy 😀 (dlaczego słodycze mają takie szeleszczące opakowania? żeby było słychać jak ktoś się odchudza :p). Pamiętacie lokatorkę z czasu operacji, która malowała paznokcie? :/  Rano przed śniadaniem poprosiłam pielęgniarkę o przeciwbólową kroplówkę zapobiegawczo, zjadłam śniadanko, zmieniono mi opatrunek, sprawdzono czy wszystko ok i puszczono do domciu. Port sam w sobie nie bolał, dopiero przy dźwiganiu albo leżeniu na boku albo sięganiu po coś, gwałtowniejszych ruchach.. po chyba tygodniu zdjęto mi szwy, które się wrosły ale ból do wytrzymania. Taka oto historia z portem. Po miesiącu uzbierałam kasę na test genetyczny, zadzwoniłam do Szczecina, okazało się, że kosztował około 800 zł więc odetchnęłam z ulgą i od razu zamówiłam. Przyszedł pocztą z dokładną instrukcją aby napluć do załączonej fiolki i odesłać z załączonymi dokumentami. Tak uczyniłam ale napisałam również list do prof. Lubińskiego. Próbki wysłano do USA, na wyniki czekałam około miesiąca. Okazało się coś niezwykłego – mój guz był typowy aż do czasu, kiedy przyszły te wyniki. Wszyscy spodziewali się przerzutów na inne organy, dziedziczności a tymczasem ku zaskoczeniu  nie trzeba mnie patroszyć bo guz nigdzie się nie przerzuci – może być jedynie przerzutem od innego raka.. a do tego nie mogłam go po nikim odziedziczyć ani też po mnie nikt nie odziedziczyłby TEGO raka, co nie znaczy, że nie mam innego. Pani dr K i mój onkolog ucieszyli się ale też zaczęli zachodzić w głowę jak to się stało. Otrzymałam kategoryczny zakaz stresowania się czymkolwiek, nakaz sprawiania sobie przyjemności.. Wszystko super fajnie 😀 w odpowiedzi otrzymałam też pismo, którego kompletnie nie rozumiałam dlatego zadzwoniłam do Szczecina i dowiedziałam się, że prof. na własny koszt zlecił dodatkowe badania mojego DNA a lekarze w USA zakwalifikowali mnie do swoich badań nad nietypowością mojego „typa”.

I tu wracamy do sprawy firmy G. W końcu doszło do czerwcowej wizyty na NFZ , w poczekalni nasłuchałam się rzeczy, które nie do końca uważam za uczciwe ale w końcu przyszła moja kolej. Pani chyba doktor, zaczęła robić ze mną genogram, zadzwoniłam do mamy, która pomogła uzupełnić dane o starszych członkach rodziny i dalszych pokoleniach.. niestety dla firmy G., stety dla mojej rodziny, nikt nie chorował na raka. Zatem Pani stwierdziła, że wyśle mnie na podstawowe badania – zanim jednak skończyła mówić na jakie to ja wyciągnęłam ich wyniki z WCO. Pani przejrzała ale wyniki tylko potwierdziły brak dziedziczności więc zaproponowała, że zrobią mi sekwencjonowanie genów, zamówią dla mnie test za 1.200 zł i jak będą wyniki to się umówimy już na prywatną wizytę w cenie 300 zł i omówimy wyniki.. wysłuchałam, podliczyłam koszty i wyjęłam kolejne wyniki badań, oczywiście sekwencjonowania ale bezpośrednio od producenta za 800 zł. Pani była bardzo zaskoczona, nie wniosła nic ponadto, co usłyszałam w WCO, nie miała mi już nic do zaoferowania więc przystąpiła do opisu, w opisie napisała, uwaga! „rak posiada znamiona dziedziczności” – na jakiej kuźwa podstawie? bo na pewno nie na podstawie badań i wywiadu na temat rodziny i pokoleń.. zapytałam ją o to a ona mi odpowiedziała, uwaga!, że „my tak wszystkim piszemy”. Więc ja się pytam jak to?? marża na testy narzucona odpowiednia, koszt konsultacji bardzo adekwatny.. no przyznajcie sami, że nie brzmi to ani nie wygląda profesjonalnie a już na pewno nie jest to instytucja dbająca o dobro pacjenta.. gdyby nie lekarze z WCO pewnie wydałabym to 700 zł dodatkowo i nawet nie wiedziałabym, że zostałam tak oszukana. Ludzie wydają tam grube pieniądze kiedy szukają pomocy dla swoich dzieci.. a czasem wycieczka do Szczecina może okazać się tańsza.. a na pewno prawdziwsza. Wielu z Was pisze do mnie prywatne wiadomości, niejednokrotnie o doświadczeniach z badaniami genetycznymi i o tym jak firma G. Was wykorzystała.. podzielcie się tym aby inni nie dali się oszukać…

W czerwcu mam egzamin- trzymajcie za mnie kciuki!, więc pewnie do tego czasu nic nie skrobnę ale jest taka propozycja żeby można mnie poczytać też na innym blogu :)))

W zeszłym roku o tej porze zaczęły się rozgrywać prawdziwe dramaty.. przez cały czas leczenia walczyłam z chorobą ale w tym czasie pierwszy raz zaczęłam walczyć o życie.. nikt nie wiedział w jak krytycznym stanie się znalazłam, jak uchodziło ze mnie życie. Pierwszy raz tak poważnie pojawiło się ryzyko śmierci.. ale spokojnie, jak widać przeżyłam 🙂 jednak  ani my ani lekarze nie byliśmy tego pewni..